Sprva večina bolnikov diagnozo multipla skleroza zavrača.
“Sprejeti sem morala, da odkar sem zbolela, nisem več le jaz tista, ki odloča o svojem življenju, ampak je to tudi moja bolezen. Multipla skleroza.”
Renata Žohar je zbolela, ko je bila stara 22 let, diagnozo multipla skleroza (MS) so ji ob hudem zagonu potrdili dve leti pozneje. Ravno, ko je končala študij in začela pripravništvo. “Spodneslo mi je tla pod nogami. Vedno sem bila jaz tista, ki je pomagala drugim. Kako naj zdaj postanem ta, ki potrebuje pomoč?” Vendar se njeno življenje ni ustavilo, danes je žena, mati, redno zaposlena delovna terapevtka. Najtežja so bila prva leta: “Utrujena sem postala med iskanjem načina, kako bi ozdravela. Ko sem se nehala boriti in bolezen sprejela kot del svojega življenja, je življenje postalo lažje. Dolgo sem potrebovala za to, približno pet let.” Kot pravi, danes s svojo MS živi z roko v roki. Včasih je težje, včasih manj. Renata ve, kot je zapisala v svoji zgodbi, da mora paziti na svojo energijo.

“Zato je ne tratim za stvari in odločitve, ki mi jih v resnici ni treba sprejemati. Skrb za zdravljenje prepuščam svoji nevrologinji.” Veliko olajšanje so prinesla nova zdravila, ki so zagone v veliki meri zavrla. Renata tako, kot je še poudarila, lahko uživa v trenutkih, ki jih prinaša življenje. “Znam se ustaviti, razbrati, kaj je pomembno.”
Življenje z multiplo je lahko kakovostno
MS je bolezen tisočerih obrazov
je približno 2 milijona in pol obolelih, v Sloveniji je bolnikov z MS glede na ocene strokovnjakov od 2.500 do 3.000. Pogosteje zbolevajo ženske. Kot je še poudarila dr. Horvat Ledinekova, je potek bolezni zelo raznolik, kar se odraža tako v potekih kot simptomih. Bolniki največkrat poiščejo pomoč pri zdravniku zaradi motenj občutljivosti, najpogosteje mravljinčenja, vida, ki se pogosto odražajo z dvojnimi slikami, zaradi težav s hojo, motenj ravnotežja. Pogost simptom, zlasti v začetku bolezni, je tudi izrazita utrudljivost. Najpogostejša oblika multiple skleroze je recidivno-remitentna, ko se menjajo slabšanja oziroma t. i. zagoni in izboljšanja. Pri slednjih lahko simptomi izzvenijo povsem, pogosteje pa le delno. Ta oblika bolezni pri skoraj polovici bolnikov, ki jo imajo, napreduje v t. i. sekundarno napredujočo obliko, za katero je značilno, da so faze izboljšanja šibke in se zdravstveno stanje bolnika po zagonu nikoli ne povrne v stanje pred njim.
Pomembno je prepoznati zagone
stranske učinke, vendar so bolnikom veliko prijaznejša in prinašajo velik napredek v kakovosti življenja s to boleznijo.”
Druženje s tistimi, ki razumejo, veliko pomeni
Tudi zgodba Tanje Anžin, predstavnice ljubljanske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije, je med tistimi v knjižici Čas je za spremembo. Kot je povedala na okrogli mizi v Ljubljani, je, potem ko je leta in leta brezuspešno hodila k zdravnici zaradi stalne neznosne utrujenosti, moralo preteči zelo dolgo, preden je končno dobila pravo diagnozo. “Zelo težko sem jo sprejela. Proces poteka laže, če imaš na voljo prave informacije. Moram poudariti,
kako zelo v pomoč so mi bili člani združenja, da sem se lahko naučila živeti s to boleznijo. Zato priporočam vsem bolnikom, da se v združenje včlanijo. Tudi zaradi vseh programov, ki jih ponujamo.” Združenje multiple skleroze Slovenije je nacionalna reprezentativna invalidska organizacija s statusom društva, ki deluje v pomoč vsem osebam z multiplo sklerozo pri zdravljenju in rehabilitaciji. Podružnice ima v 16 krajih po celotni državi.