Multipla skleroza – čas je za spremembo

Sprva večina bolnikov diagnozo multipla skleroza zavrača.

“Sprejeti sem morala, da odkar sem zbolela, nisem več le jaz tista, ki odloča o svojem življenju, ampak je to tudi moja bolezen. Multipla skleroza.”

Renata Žohar je zbolela, ko je bila stara 22 let, diagnozo multipla skleroza (MS) so ji ob hudem zagonu potrdili dve leti pozneje. Ravno, ko je končala študij in začela pripravništvo. “Spodneslo mi je tla pod nogami. Vedno sem bila jaz tista, ki je pomagala drugim. Kako naj zdaj postanem ta, ki potrebuje pomoč?” Vendar se njeno življenje ni ustavilo, danes je žena, mati, redno zaposlena delovna terapevtka. Najtežja so bila prva leta: “Utrujena sem postala med iskanjem načina, kako bi ozdravela. Ko sem se nehala boriti in bolezen sprejela kot del svojega življenja, je življenje postalo lažje. Dolgo sem potrebovala za to, približno pet let.” Kot pravi, danes s svojo MS živi z roko v roki. Včasih je težje, včasih manj. Renata ve, kot je zapisala v svoji zgodbi, da mora paziti na svojo energijo.

“Cilji za naprej. Jutri je nov dan. Po poti stopava naprej, počasi, vztrajno in z veseljem. Ne čakava. Živiva.” V knjižici, ki je nastala v okviru projekta Čas je za spremembo, je zbranih 21 presunljivih zgodb oseb z multiplo sklerozo.

“Zato je ne tratim za stvari in odločitve, ki mi jih v resnici ni treba sprejemati. Skrb za zdravljenje prepuščam svoji nevrologinji.” Veliko olajšanje so prinesla nova zdravila, ki so zagone v veliki meri zavrla. Renata tako, kot je še poudarila, lahko uživa v trenutkih, ki jih prinaša življenje. “Znam se ustaviti, razbrati, kaj je pomembno.”

Življenje z multiplo je lahko kakovostno

Renatina zgodba je prva izmed 21 zgodb bolnikov z multiplo sklerozo, zbranih v knjižici Čas je za spremembo. “Cilji za naprej. Jutri je nov dan. Po poti stopava naprej, počasi, vztrajno in z veseljem. Ne čakava. Živiva.” Tako se konča zadnja. Zgodba o paru, ki se je našel morda prav zaradi MS. Iskrene, prav nič patetične, nepolepšane in prav vse pozitivne zgodbe so namenjene celotni družbi. “Tisti, v kateri še vedno velja, da je multipla skleroza tako rekoč nujno povezana z invalidnostjo. Te zgodbe so dokaz, da je s to boleznijo mogoče dobro živeti,” pa je na okrogli mizi ob letošnjem svetovnem dnevu multiple skleroze, zaznamuje se vsako leto 27. maja, poudarila nevrologinja dr. Alenka Horvat Ledinek iz Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Tudi zdravnica je poudarila, kako težko je bolnikom, ko jih soočijo z diagnozo: “Takrat morajo začeti pisati novo knjigo življenja, česar pa pogosto sprva ne zmorejo. In v teh trenutkih jim moramo pomagati vsi, zdravniki, celotna zdravstvena ekipa, ki sodeluje pri zdravljenju bolnikov z MS, svojci, prijatelji, okolica. Ko bolnik bolezen sprejme in se nauči živeti z njo, je njegovo življenje občutno lažje.”

MS je bolezen tisočerih obrazov

Multipla skleroza je kronična avtoimunska bolezen, za katero po večini zbolijo mladi ljudje. Diagnozo najpogosteje postavijo med 20. in 40. letom starosti. V svetu
je približno 2 milijona in pol obolelih, v Sloveniji je bolnikov z MS glede na ocene strokovnjakov od 2.500 do 3.000. Pogosteje zbolevajo ženske. Kot je še poudarila dr. Horvat Ledinekova, je potek bolezni zelo raznolik, kar se odraža tako v potekih kot simptomih. Bolniki največkrat poiščejo pomoč pri zdravniku zaradi motenj občutljivosti, najpogosteje mravljinčenja, vida, ki se pogosto odražajo z dvojnimi slikami, zaradi težav s hojo, motenj ravnotežja. Pogost simptom, zlasti v začetku bolezni, je tudi izrazita utrudljivost. Najpogostejša oblika multiple skleroze je recidivno-remitentna, ko se menjajo slabšanja oziroma t. i. zagoni in izboljšanja. Pri slednjih lahko simptomi izzvenijo povsem, pogosteje pa le delno. Ta oblika bolezni pri skoraj polovici bolnikov, ki jo imajo, napreduje v t. i. sekundarno napredujočo obliko, za katero je značilno, da so faze izboljšanja šibke in se zdravstveno stanje bolnika po zagonu nikoli ne povrne v stanje pred njim.

Pomembno je prepoznati zagone

“Na področju MS je bilo v zadnjih letih storjenih zelo veliko pomembnih korakov. Zlasti na področju zgodnje diagnoze bolezni, še boljm na področju zdravljenja. Danes bolnikom lahko predpišemo zdravila, ki so brez dvoma učinkovita. Z zgodnjim zdravljenjem lahko upočasnimo bolezenski proces in bolezen stabiliziramo. Če smo skupaj uspešni, se to odraža v dobri kakovosti življenja osebe z MS, ki tako lahko konča študij, razmišlja o zaposlitvi, si ustvari tudi družino.” Ključno, poleg rednega jemanja zdravil je tudi bolnikovo dobro prepoznavanje zagonov,” dodaja dr. Horvat Ledinekova: “Le tako namreč lahko hitro uvedemo drugo vrsto zdravljenja, če se izkaže, da izbrana terapija ni dovolj učinkovita. Kljub temu, da je bolnik morda vrsto let povsem v redu, brez zagonov, se mora zavedati, da je to kroničen bolezenski proces. In da vzrok zanj žal ostaja zavit v meglo.” Zdravil, ki bi MS popolnoma zavrla, še ni. So pa velik korak na bolje, kot je še poudarila zdravnica, zdravila v obliki tablet, ki omogočajo boljšo adherenco. “Seveda imajo tudi ta neprijetne
stranske učinke, vendar so bolnikom veliko prijaznejša in prinašajo velik napredek v kakovosti življenja s to boleznijo.”

Druženje s tistimi, ki razumejo, veliko pomeni

Tudi zgodba Tanje Anžin, predstavnice ljubljanske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije, je med tistimi v knjižici Čas je za spremembo. Kot je povedala na okrogli mizi v Ljubljani, je, potem ko je leta in leta brezuspešno hodila k zdravnici zaradi stalne neznosne utrujenosti, moralo preteči zelo dolgo, preden je končno dobila pravo diagnozo. “Zelo težko sem jo sprejela. Proces poteka laže, če imaš na voljo prave informacije. Moram poudariti,
kako zelo v pomoč so mi bili člani združenja, da sem se lahko naučila živeti s to boleznijo. Zato priporočam vsem bolnikom, da se v združenje včlanijo. Tudi zaradi vseh programov, ki jih ponujamo.” Združenje multiple skleroze Slovenije je nacionalna reprezentativna invalidska organizacija s statusom društva, ki deluje v pomoč vsem osebam z multiplo sklerozo pri zdravljenju in rehabilitaciji. Podružnice ima v 16 krajih po celotni državi.

Komentirajte!
Poznate koga, ki boleha za multiplo sklerozo? Kako mu pomagate?

SORODNI ČLANKIMORE FROM AUTHOR